Il m'en aura fallu du temps avant d'écrire cet article. Plusieurs mois avant de me décider à enfin prendre le clavier pour te parler d'un sujet fort intime. Celui de ma douleur physique, psychologique et sociale, de mon impuissance face à cette maladie qui touche une femme sur dix en France.
Comme tu le sais si tu me suis sur mes réseaux sociaux, j'ai subi une hystérectomie en février dernier, et ça m'a enfin libérée de l'enfer qu'était devenu mon quotidien.
Mais avant de rentrer dans mon intimité, on va parler brièvement de cette grosse mierdas qu'est l'endométriose :
Comme tu le sais si tu me suis sur mes réseaux sociaux, j'ai subi une hystérectomie en février dernier, et ça m'a enfin libérée de l'enfer qu'était devenu mon quotidien.
Mais avant de rentrer dans mon intimité, on va parler brièvement de cette grosse mierdas qu'est l'endométriose :
« L'endométriose est une maladie caractérisée par la présence anormale de tissu utérin (ou tissu endométrial) en dehors de la cavité utérine. Cette anomalie engendre des lésions composées de cellules qui possèdent les mêmes caractéristiques que celles de la muqueuse utérine (l'endomètre) et se comportent comme elles sous l'influence des hormones ovariennes. Il s’agit d’une maladie gynécologique fréquente, retrouvée chez 10 % des femmes. Cette proportion monte à près de 40 % parmi les femmes qui souffrent de douleurs pelviennes chroniques, en particulier au moment des règles.
Il n'existe pas de technique de dépistage de la maladie en population générale, ni pour les femmes à risque. Seules les patientes présentant des symptômes nécessiteront un examen clinique et des examens d’imagerie pour établir un diagnostic. »
Voilà une définition claire et précise donnée par l'Inserm, tu peux en savoir plus en cliquant sur le lien suivant https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/endometriose
Dans les faits, soyons honnêtes, c'est bien plus complexe qu'il n'y paraît. Déjà, le diagnostic de l'endométriose est très difficile à faire sans une intervention invasive et prend, généralement, plusieurs années. Mais la raison n'est pas que médicale ni technique, les normes sociales en sont, bien souvent, les principaux facteurs.
Pendant des années, parler de ses règles était assez mal venu. Les règles ont toujours été perçues comme sales et honteuses. On se cache souvent, on a constamment peur de la fameuse tache de sang sur le pantalon, pas par crainte du liquide rouge en question, mais plutôt des moqueries et des remarques débiles que les autres peuvent sortir à ce moment-là. C'est vrai qu'en plus de la gêne occasionnée et probablement de la douleur, sortir une connerie plus grosse que soi du genre « Putain t'as tes ragnoutes, tu t'es tachée, t'as pas honte ? » est d'une intelligence rare.
Dans toutes les religions du Livre, la femme est perçue comme impure pendant ses menstruations et, par conséquent, ces pensées judéo-chrétiennes ont fortement conditionné notre manière de percevoir les règles, jusqu'à en avoir peur, honte et à se juger inapte à faire quoi que ce soit une fois par mois.
Or, comment parler de ses problèmes de règles quand, déjà, elles sont perçues comme sales ?
Autre norme sociale bien établie et ancrée dans nos crânes : nous sommes chiantes pendant nos règles. Et puis c'est tout à fait normal d'avoir mal pendant ses règles, de perdre beaucoup de sang. Puis on en fait trop quand on se plaint voyons : «Ouais l'autre, elle a ses règles, elle nous fait chier.» Encore une fois, comment parler de nos douleurs et de notre flux quand, de toute manière, nous ne serons pas entendues ? (Voici quelques références de bouquins si tu veux en connaître davantage sur les règles et comment elles sont perçues dans la société : Sang Tabou de Camille Emmanuelle, Ceci est mon sang d’Elise Thiebaut, Les joies d'en bas de Nina Brochmann et Ellen Stokken Dahl.)
Beaucoup de femmes taisent leurs douleurs, leurs angoisses et leur impuissance par peur d'être jugées. Et là est le gros problème des maladies féminines : elles ont été, pendant trop longtemps, étouffées, ignorées et reléguées dans la case hystérie (merci Freud). Les choses ont-elles vraiment changé ? Pas vraiment. Il suffit de voir le tollé généré par la pub Narta et ses petits cupcakes en forme de vulve. Et surtout, je me suis aperçue, pendant mes années de maladie, que peu de gens étaient disposés à nous écouter.
Je tiens à préciser que je ne vais parler que de ce que j'ai vécu et qu'en aucun cas je ne me permettrais de parler au nom des autres femmes atteintes par cette maladie. Mais peut-être que certaines d'entre elles se reconnaîtront, en partie, dans mon vécu.
Mon endométriose n'a jamais été diagnostiquée. J'ai été réglée assez jeune (9 ans) et mes règles ont toujours été problématiques : douloureuses et abondantes. J'ai donc vécu toute ma vie de femme avec l'idée qu'avoir mal pendant ses règles était normal. Or, cette affirmation est juste jusqu'à une certaine limite. Il n'est pas non plus normal de perdre énormément de sang pendant ses règles, même si le flux varie beaucoup en fonction des femmes, l’hémorragie n'est jamais normale.
À l'approche de mes 40 ans, j'ai cumulé un certain nombre de soucis de santé (ulcères hémorragiques notamment) qui furent traités mais qui ont caché, camouflé, une maladie bien plus pernicieuse . Mes règles devenaient de plus en plus douloureuses, le flux de plus en plus important, le tout provoquant une anémie chronique morbide dont on ne trouvait jamais vraiment la cause car, vois-tu, mes autres symptômes (pertes importantes de sang, douleurs...) étaient jugés comme normaux.
Je suis passée par tout un tas d'examens qui n'ont permis aucun diagnostic, même une échographie pelvienne n’a rien révélé d’anormal. Or, mon endométriose était bel et bien là, et depuis de nombreuses années. J'ai donc passé les quatre années qui ont suivi, à souffrir. Quatre putain d'année pendant lesquelles j'ai pu découvrir le véritable visage des gens de mon quotidien, les collègues de boulot en tête de gondoles. Car si l'endométriose a de lourdes conséquences physiques, on néglige bien trop souvent son impact social et psychologique. On parle souvent de l'infertilité qu'elle provoque, et c'est une réalité. Je m'estime heureuse d'avoir réussi à enfanter une fois entre plusieurs fausses couches. Mais la détresse sociale et psychologique (comme dans toutes les maladies envahissantes) est également une réalité.
Pendant toutes ces années, je n'ai pas réussi à garder un emploi stable, faisant face, trop souvent, à l'incompréhension de mes supérieurs et collègues. Oui, il y a des jours où je ne pouvais pas aller travailler, il y a des jours où je ne pouvais même pas me lever, où la douleur était telle que j'étais obligée de monter mes escaliers à quatre pattes et où rester debout relevait du supplice. Comment enseigner face à une classe de 30 élèves dans ces conditions ? Il y a des jours où mes pertes de sang étaient si importantes, que j'étais obligée de me changer toutes les 15 minutes. Comment tenir une heure de cours sans aller aux toilettes ? Et puis est arrivé le moment où mes règles duraient... 20 jours. 20 jours de perte continue de sang avec un flux important. 20 jours de douleur sans aucun repos (même la nuit). Alors les malaises se succédaient, jusqu'à être hospitalisée d'urgence. Et puis il y avait les jours d’absence. Mais comment annoncer à son employeur qu'on ne peut pas assurer son service parce qu'on a... ses règles ? Outre le fait que je n'avais pas spécialement envie de dévoiler mon intimité, la peur et le jugement de l'autre sont encore une fois, toujours là. Alors on cherche des excuses, on invente d'autres petites maladies handicapantes pour qu'on vous foute la paix. On finit par passer pour la prof (ou l'employée) incapable qui a toujours un truc qui ne va pas, le boulet sur lequel on ne peut pas compter, celle qui n'a pas envie de bosser, celle qui n'est pas sérieuse. Et le peu de personnes a qui tu as osé te confier finissent par te dire que tu en fais trop, tu as juste tes règles, fais pas chier. JUSTE mes règles. Ne cherche pas à comprendre, c'est tellement plus facile.
Heureusement, j'ai un mari aimant et compréhensif. Parce que notre vie intime est également fortement impactée par la maladie. Les pertes de sang continues et la douleur ne nous permettent pas de vivre une sexualité épanouie, c'est important de le souligner. Parce que oui, l'intégralité de mon intimité n'était que douleur trois semaines sur quatre. L'idée même d'être touchée m'était insupportable. Je me sentais sale (merci les religions, hein, je ne vous aime définitivement pas), je sentais le sang, j'avais mal, alors tu penses bien que le sexe était à des années-lumières de mes principales préoccupations.
J'ai fini par détester mon corps. Vraiment. Viscéralement. Il était source de tous mes malheurs, de tous mes maux. Il me trahissait continuellement, je ne pouvais plus compter sur lui. Me réconcilier avec lui m'a pris du temps, lui pardonner aussi. Je ne m'étale donc pas sur mon estime de moi réduite à néant par mes échecs professionnels et la manière dont j'ai été traitée, je pense que tu as compris tout seul qu'il est difficile de garder confiance dans de telles conditions.
La libération est arrivée grâce à mon gynécologue qui, me voyant au bout du bout, m'a proposé l'hystérectomie. Une dernière échographie a enfin révélé un certain nombre de fibromes utérins justifiant l'intervention. J'ai été opérée le 27 février par voie basse. On m'a enlevé mon utérus et mes trompes qui étaient dans un sale état. Fort heureusement, mes ovaires étaient encore potables, on les a laissés tranquilles et je ne suis donc pas ménopausée. Et c'est en voyant l'état de mon utérus (et la biopsie qui a suivi) que le diagnostic de l'endométriose a enfin été posé.
Ce fut douloureux (encore). Il m'a fallu du temps pour récupérer. Beaucoup. Mais maintenant je n'ai plus mal, je ne perds plus de sang et je suis, enfin, en pleine forme. J'ai repris en main mon corps, mon intimité, je suis enfin libérée. Si j'ai finalement pu bénéficier d'une chirurgie définitive, je reste persuadée que si j'avais été écoutée, entendue comme il aurait fallu, on aurait pu m'éviter ces années de galère et de douleur qui m'ont, j'ose l'avouer, pas mal détruite.
Mais j'ai dorénavant envie de me tourner vers l'avenir et de profiter de cette nouvelle sensation, celle d'être en forme et de ne plus ressentir aucune douleur. De me sentir plus forte physiquement, mentalement. Reste plus qu'à me reconstruire professionnellement et ça, j'ai bien peur que ça demande plus de temps.
Voilà, maintenant que j'ai couché tout cela sur le papier, je me sens satisfaite et soulagée. N'hésite pas à revenir vers moi si tu as des questions. Ne reste jamais seule dans ta douleur et si personne ne t'écoute, donne de grands coups de pelles dans la face des gens, ça soulage. Je t'embrasse.
Dans les faits, soyons honnêtes, c'est bien plus complexe qu'il n'y paraît. Déjà, le diagnostic de l'endométriose est très difficile à faire sans une intervention invasive et prend, généralement, plusieurs années. Mais la raison n'est pas que médicale ni technique, les normes sociales en sont, bien souvent, les principaux facteurs.
Pendant des années, parler de ses règles était assez mal venu. Les règles ont toujours été perçues comme sales et honteuses. On se cache souvent, on a constamment peur de la fameuse tache de sang sur le pantalon, pas par crainte du liquide rouge en question, mais plutôt des moqueries et des remarques débiles que les autres peuvent sortir à ce moment-là. C'est vrai qu'en plus de la gêne occasionnée et probablement de la douleur, sortir une connerie plus grosse que soi du genre « Putain t'as tes ragnoutes, tu t'es tachée, t'as pas honte ? » est d'une intelligence rare.
Dans toutes les religions du Livre, la femme est perçue comme impure pendant ses menstruations et, par conséquent, ces pensées judéo-chrétiennes ont fortement conditionné notre manière de percevoir les règles, jusqu'à en avoir peur, honte et à se juger inapte à faire quoi que ce soit une fois par mois.
Or, comment parler de ses problèmes de règles quand, déjà, elles sont perçues comme sales ?
Autre norme sociale bien établie et ancrée dans nos crânes : nous sommes chiantes pendant nos règles. Et puis c'est tout à fait normal d'avoir mal pendant ses règles, de perdre beaucoup de sang. Puis on en fait trop quand on se plaint voyons : «Ouais l'autre, elle a ses règles, elle nous fait chier.» Encore une fois, comment parler de nos douleurs et de notre flux quand, de toute manière, nous ne serons pas entendues ? (Voici quelques références de bouquins si tu veux en connaître davantage sur les règles et comment elles sont perçues dans la société : Sang Tabou de Camille Emmanuelle, Ceci est mon sang d’Elise Thiebaut, Les joies d'en bas de Nina Brochmann et Ellen Stokken Dahl.)
Beaucoup de femmes taisent leurs douleurs, leurs angoisses et leur impuissance par peur d'être jugées. Et là est le gros problème des maladies féminines : elles ont été, pendant trop longtemps, étouffées, ignorées et reléguées dans la case hystérie (merci Freud). Les choses ont-elles vraiment changé ? Pas vraiment. Il suffit de voir le tollé généré par la pub Narta et ses petits cupcakes en forme de vulve. Et surtout, je me suis aperçue, pendant mes années de maladie, que peu de gens étaient disposés à nous écouter.
Je tiens à préciser que je ne vais parler que de ce que j'ai vécu et qu'en aucun cas je ne me permettrais de parler au nom des autres femmes atteintes par cette maladie. Mais peut-être que certaines d'entre elles se reconnaîtront, en partie, dans mon vécu.
Mon endométriose n'a jamais été diagnostiquée. J'ai été réglée assez jeune (9 ans) et mes règles ont toujours été problématiques : douloureuses et abondantes. J'ai donc vécu toute ma vie de femme avec l'idée qu'avoir mal pendant ses règles était normal. Or, cette affirmation est juste jusqu'à une certaine limite. Il n'est pas non plus normal de perdre énormément de sang pendant ses règles, même si le flux varie beaucoup en fonction des femmes, l’hémorragie n'est jamais normale.
À l'approche de mes 40 ans, j'ai cumulé un certain nombre de soucis de santé (ulcères hémorragiques notamment) qui furent traités mais qui ont caché, camouflé, une maladie bien plus pernicieuse . Mes règles devenaient de plus en plus douloureuses, le flux de plus en plus important, le tout provoquant une anémie chronique morbide dont on ne trouvait jamais vraiment la cause car, vois-tu, mes autres symptômes (pertes importantes de sang, douleurs...) étaient jugés comme normaux.
Je suis passée par tout un tas d'examens qui n'ont permis aucun diagnostic, même une échographie pelvienne n’a rien révélé d’anormal. Or, mon endométriose était bel et bien là, et depuis de nombreuses années. J'ai donc passé les quatre années qui ont suivi, à souffrir. Quatre putain d'année pendant lesquelles j'ai pu découvrir le véritable visage des gens de mon quotidien, les collègues de boulot en tête de gondoles. Car si l'endométriose a de lourdes conséquences physiques, on néglige bien trop souvent son impact social et psychologique. On parle souvent de l'infertilité qu'elle provoque, et c'est une réalité. Je m'estime heureuse d'avoir réussi à enfanter une fois entre plusieurs fausses couches. Mais la détresse sociale et psychologique (comme dans toutes les maladies envahissantes) est également une réalité.
Pendant toutes ces années, je n'ai pas réussi à garder un emploi stable, faisant face, trop souvent, à l'incompréhension de mes supérieurs et collègues. Oui, il y a des jours où je ne pouvais pas aller travailler, il y a des jours où je ne pouvais même pas me lever, où la douleur était telle que j'étais obligée de monter mes escaliers à quatre pattes et où rester debout relevait du supplice. Comment enseigner face à une classe de 30 élèves dans ces conditions ? Il y a des jours où mes pertes de sang étaient si importantes, que j'étais obligée de me changer toutes les 15 minutes. Comment tenir une heure de cours sans aller aux toilettes ? Et puis est arrivé le moment où mes règles duraient... 20 jours. 20 jours de perte continue de sang avec un flux important. 20 jours de douleur sans aucun repos (même la nuit). Alors les malaises se succédaient, jusqu'à être hospitalisée d'urgence. Et puis il y avait les jours d’absence. Mais comment annoncer à son employeur qu'on ne peut pas assurer son service parce qu'on a... ses règles ? Outre le fait que je n'avais pas spécialement envie de dévoiler mon intimité, la peur et le jugement de l'autre sont encore une fois, toujours là. Alors on cherche des excuses, on invente d'autres petites maladies handicapantes pour qu'on vous foute la paix. On finit par passer pour la prof (ou l'employée) incapable qui a toujours un truc qui ne va pas, le boulet sur lequel on ne peut pas compter, celle qui n'a pas envie de bosser, celle qui n'est pas sérieuse. Et le peu de personnes a qui tu as osé te confier finissent par te dire que tu en fais trop, tu as juste tes règles, fais pas chier. JUSTE mes règles. Ne cherche pas à comprendre, c'est tellement plus facile.
Heureusement, j'ai un mari aimant et compréhensif. Parce que notre vie intime est également fortement impactée par la maladie. Les pertes de sang continues et la douleur ne nous permettent pas de vivre une sexualité épanouie, c'est important de le souligner. Parce que oui, l'intégralité de mon intimité n'était que douleur trois semaines sur quatre. L'idée même d'être touchée m'était insupportable. Je me sentais sale (merci les religions, hein, je ne vous aime définitivement pas), je sentais le sang, j'avais mal, alors tu penses bien que le sexe était à des années-lumières de mes principales préoccupations.
J'ai fini par détester mon corps. Vraiment. Viscéralement. Il était source de tous mes malheurs, de tous mes maux. Il me trahissait continuellement, je ne pouvais plus compter sur lui. Me réconcilier avec lui m'a pris du temps, lui pardonner aussi. Je ne m'étale donc pas sur mon estime de moi réduite à néant par mes échecs professionnels et la manière dont j'ai été traitée, je pense que tu as compris tout seul qu'il est difficile de garder confiance dans de telles conditions.
La libération est arrivée grâce à mon gynécologue qui, me voyant au bout du bout, m'a proposé l'hystérectomie. Une dernière échographie a enfin révélé un certain nombre de fibromes utérins justifiant l'intervention. J'ai été opérée le 27 février par voie basse. On m'a enlevé mon utérus et mes trompes qui étaient dans un sale état. Fort heureusement, mes ovaires étaient encore potables, on les a laissés tranquilles et je ne suis donc pas ménopausée. Et c'est en voyant l'état de mon utérus (et la biopsie qui a suivi) que le diagnostic de l'endométriose a enfin été posé.
Ce fut douloureux (encore). Il m'a fallu du temps pour récupérer. Beaucoup. Mais maintenant je n'ai plus mal, je ne perds plus de sang et je suis, enfin, en pleine forme. J'ai repris en main mon corps, mon intimité, je suis enfin libérée. Si j'ai finalement pu bénéficier d'une chirurgie définitive, je reste persuadée que si j'avais été écoutée, entendue comme il aurait fallu, on aurait pu m'éviter ces années de galère et de douleur qui m'ont, j'ose l'avouer, pas mal détruite.
Mais j'ai dorénavant envie de me tourner vers l'avenir et de profiter de cette nouvelle sensation, celle d'être en forme et de ne plus ressentir aucune douleur. De me sentir plus forte physiquement, mentalement. Reste plus qu'à me reconstruire professionnellement et ça, j'ai bien peur que ça demande plus de temps.
Voilà, maintenant que j'ai couché tout cela sur le papier, je me sens satisfaite et soulagée. N'hésite pas à revenir vers moi si tu as des questions. Ne reste jamais seule dans ta douleur et si personne ne t'écoute, donne de grands coups de pelles dans la face des gens, ça soulage. Je t'embrasse.
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